评估生活质量和心理状态

生活质量

肺康复研究的一致发现是患者的与健康相关的生活质量得到了改善。提高生活质量是肺康复计划中心主旨,并受到患者的高度重视。

肺康复方案中应包括与健康相关的生活质量的测量。

可通过特定疾病或通用的措施测量与健康相关的生活质量。 建议使用以下经过了广泛和彻底的验证的问卷:

  1. 慢性呼吸疾病问卷(CRDQ 或 CRQ) –特定疾病的。
  2. 圣乔治呼吸问卷(SGRQ) –特定疾病的。
  3. 医学研究成果简表36(MOS SF 36) –通用的。

与一般问卷相比,特定疾病的调查问卷更容易反应肺康复后的变化,以及对特定的呼吸道问题更敏感。而一般问卷会提供呼吸疾病病人总体的生活质量,包含了许多量表,能迅速地和其他疾病作对比。

根据澳大利亚肺基金会2015年进行的全国肺康复计划的调查, SGRQ是澳大利亚肺康复最常使用的生活质量问卷。

COPD评估测试(CAT) 是一个来衡量健康状况的简短问卷。 虽然CAT不是一个生活质量的调查问卷,但CAT得分与SGRQ总分有强烈相联性。

还需注意的是,MOS SF 36和CRDQ的使用是需要支付许可证费用。

每个问卷的重要特征,总结于下表:

肺高压

在肺动脉高压中,最常用的疾病特异性生活质量问卷是 Camphor ( Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) 和 emPHasis 10。 

间质性肺病

圣乔治呼吸问卷(SGRQ) 和 慢性呼吸疾病问卷(CRQ) 广泛用于间质性肺病患者,并且显示该患者组对肺康复计划后的变化有反应。最近开发了两种特定针对肺质性肺病的测量与健康相关的生活质量工具,即 SGRQ 中的特发性肺纤维化(IPF)-特定版本, 和 King's 简化间质性肺疾病问卷。 迄今为止,需然这些版本尚未在肺康复计划中广泛使用,但是最近的证据表明它们对肺康复计划后的变化有反应,因此值得考虑。

肺癌

对于肺癌患者:欧洲癌症研究和治疗组织生活质量问卷 (EORTC QLQ-C30) 和肺癌模块 (QLQ-LC13).

圣乔治呼吸问卷(SGRQ) 慢性呼吸疾病问卷(CRDQ 或 CRQ) 医学研究成果简表36 (MOS SF-36) 慢性阻塞性肺病的评估测试(CAT)
实际考虑
  • 50项目
  • 10-15分钟
  • 自评
评估员填写-20个问题分为四个领域
  • 15-30分钟

自评-20个问题分为四个领域
  • 8-10分钟
  • 36项
  • 5-10分钟
  • 自评 或访问员- 填写
  • 经过验证
  • 简短
  • 简单
  • 患者自我完成
评估领域
  • 症状(频率和严重程度)
  • 活动
  • 影响(社会功能、心理紊乱)
  • 气短
  • 疲劳
  • 情绪功能
  • 疾病掌控
可用的标准化呼吸困难领域:
1. 感觉情绪,例如生气或难过
2.基本需求的照顾(沐浴,洗澡,吃饭或穿衣)
3. 步行
4. 进行家务(家务劳动、购物)
5. 参加社交活动
  • 对个人或标准化的呼吸困难项目评分方法相同
  • 8分钟完成
  • 身体功能
  • 由于身体健康问题导致的角色受限
  • 身体疼痛
  • 社会功能
  • 一般精神健康
  • 由于情绪问题导致的角色受限
  • 活力、能量或疲劳
  • 一般健康状况的认知
  • 计算身体部分和精神部分分数的能力
问卷询问病人8个问题,病人在6个选项中放置一个标记(X) 在最能描述他们现状的格中(见下文)。这8个问题盖:

咳嗽
  • '我从不咳嗽'(0)到 '我一直咳嗽'(5)
痰/粘液
  • '我没有痰/粘液'(0) 到 '我的胸部充满痰/粘液'(5)
胸闷
  • '我的胸部一点都不感到憋闷'(0) 到'我的胸口感觉非常憋闷'(5)
呼吸困难(气短)
  • ‘当我爬个小坡或上几级台阶,我不觉得气短’(0) 到 ’ 当我爬个小坡或上几级台阶,我觉得上气不接下气'(5)
活动
  • '我在家不会有任何活动受限'(0) 到'我在家的活动非常受限'(5)
自信
  • ‘尽管我有肺部疾病,但我对离家外出很自信'(0) 到 '因为我的肺部疾病,我对离家外出一点信心都没有'(5)
睡眠
  • ’我能酣然入睡'(0) 到 '因为我的肺部疾病,我无法酣然入睡'(5)
能量
  • ‘我精力充沛'(0) 到 '我筋疲力尽'(5)
主要特点/备注
  • 特定疾病
  • 总分由3个部分计算得出,0分代表无健康障碍,100分代表最大程度的健康障碍
  • 对肺康复计划后的变化敏感且响应
  • Measures clinically significant change (a reduction of 4 U has been identified as the minimum clinically significant change)
  • 有多语言版本可用
  • 可靠性和有效性被广泛测试

  • 特定疾病
  • 总分也可由4个部分计算得出
  • 对肺康复后的变化敏感且响应(自评更敏感)
  • 测量临床显著的改变(0.5个单位的改变被认别为是最小临床显著改变)
  • 他评(评分员填写)的评版本是资源密集的
  • 他评和自评版本的可靠性和有效性被广泛测试
  • 有多语言版本可用

  • 通用的测量
  • 9个健康概念的得分被线性转换为0到100的得分,0表示最大障碍,100表示最小障碍
  • 有效性和可靠性被广泛测试
  • 使用人口众多
  • 对间质性疾病有良好的鉴别能力
  • 临床显著改变的分数还未被确定
  • 在慢性阻塞性肺病的门诊病人中,上限与下限效应已被指出
  • 可以与其他疾病对比

  • 特定疾病
  • 8道问题的得分相加得到总分(共40分)。更高的分数代表COPD对病人更严重的影响。15
  • 不是一个诊断工具
  • CAT分数对改变敏感,当评价肺康复计划后的病人时,病人的目标应该是CAT评分低于或等于开始时的分数。2个单位的分数变化已被参与开发该测试的专家确定为临床相关的改变。16

SGRQ 和 CRDQ 的可靠性和有效性已在支气管扩张患者中很好的建立。

生活质量的问卷:一个衡量结局的测量工具

当确定一项肺康复方案的有效性时(见病人再评估部分),它的统计学显著性和临床重要性均应被考虑。 一些生活质量问卷的分数变化幅度反应了重要的改善(例如CRDQ,SGRQ)。但是,有一些其他的工具(例如SF 36),反影重要改善的分数幅度尚未被确定。

评估心理状态:焦虑和抑郁

肺康复的定义表明肺康复是为改善慢性呼吸疾病人群的身体和心理状态而设计的 17

焦虑和抑郁症通常被评估为衡量患有慢性肺疾病患者的心理状态。 在慢性呼吸系统疾病患者中焦虑和/或抑郁症状的患病率为高,在较严重呼吸系统疾病(需要补助氧气)和那些运动能力低的患者,其焦虑和/或抑郁症状率更高。 此外,疾病相关的焦虑(即对气短的恐惧、对体力活动的恐惧)和疾病感知可能会影响患者的生活质量,因为疾病相关的焦虑与回避倾向相关,这些焦虑一般也与更多功能失调的疾病行为有关。22 23 24

肺康复方案已被证明能减轻COPD人群的焦虑和抑郁(Trappenberg et al, 2005; Coventry et al,2009; Harrison et al, 2012; Yohannes et al, 2018 ), 那些在初次评估中焦虑和抑郁程度较高的患者在肺康复后这些症状得到改善(Harrison et al, 2012) (Harrison et al 2012).

鉴于慢性呼吸系统疾病患者焦虑和抑郁的发生率相对较高,并可以通过肺康复方案而减少,心理状态(焦虑和抑郁)的评估被建议为重要的肺康复方案的其中一个结局测量,也是一种转诊心理辅助的筛查工具。

测量工具

已经有各种工具用来衡量心理状态。没有一种工具被用作(或被接受)黄金标准。下面提供了一些常用工具的示例。

  • 医院焦虑和抑郁量表(HADs)(Zigmond和Snaith 1983年)。HADs是一个含14项的量表,其中7项有关焦虑,另7项有关抑郁。使用前必须完成许可协议,并可能需要支付使用费(医院焦虑和抑郁量表(HADS)。一些机构,例如澳大利亚地方卫生区,可能持有该许可,所以你可以与所在的卫生区确认。
  • 郁焦虑压力量表 (DASS) (Lovibond and Lovibond 1995)。 DASS 是一个 42 项自我报告工具,旨在使用以下抑郁、焦虑和紧张/压力领域的 14 个项目来测量负面情绪状态。 一个简短的表格, DASS 21, 在每个领域有七个项目,最近在 COPD 患者中评估了 DASS 21 的有效性和响应性(Yohannes 等人,2018 年)。 DASS 可以免费获取于 澳大利亚心理基金会.
  • 肺癌人群通常经历与癌症相关的疲劳。有一个常用的、有效的和有可信度的问卷可用,这就是慢性病治疗的功能性评估-疲劳(FACIT-F) 慢性疾病治疗的功能评估-疲劳(FACIT-F)

工具包

准备开始
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患者评估
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运动训练
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患者教育
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患者再评估
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额外资源
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获下列组织根据其各自批核的标准认可: