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Information and Patient Support

检测生活质量

Assessing quality of life肺康复的研究一致显示患者在参加计划后的健康相关生活质量得到改善。而提升生活质量是肺康复计划的中心目标而且是备受患者高度评价的一部分。

肺康复计划的评估需要包括检测健康相关的生活质量。

可以使用普遍性或疾病相关的问卷以评估健康相关的生活质量。每一种检测问卷均有自己的优点和缺点,而每一个均有很多例子。基于它们的效度和普及性,建议使用以下的问卷:

  1. 慢性呼吸疾病调查问卷(CRDQ 或CRQ)– 疾病相关。
  2. 圣乔治医院呼吸调查问卷(SGRQ) – 疾病相关。
  3. 简明健康调查问卷36(MOS SF 36) – 普遍性。

相对于普遍性的问卷, 疾病相关的问卷是比较能测量肺康复计划后有关呼吸方面的改变。但是,疾病相关的问卷也只是局限于其疾病的独特性(如需要与患有其他疾病组别的患者比较问卷结果)。

相对于疾病相关的问卷,普遍性的问卷可以提供一个有关呼吸疾病患者比较全面的生活质量,包括一个比较大范围的指数,而且可以与患有其他疾病的患者数据比较。但是,普遍性问卷的敏感性和反应性较低。

下表摘要列出这些问卷重要特征:

 

圣乔治医院呼吸调查问卷 (SGRQ)


慢性呼吸疾病调查问卷 (CRDQ or CRQ)


简明健康调查问卷36 (MOS SF-36)


实际考虑因素


  • 50 项

  • 10-15 分钟

  • 自我填写

 


访问员填写


  • 20 道问题

  • 分为4个测试部分

  • 15-30 分钟

 


自我填写


  • 20 道问题

  • 分为4个测试部分

  • 8-10 分钟

 


  • 36 项

  • 5-10 分钟

  • 自我填写/访问员填写

测试部分


  • 病状(频率和严重性)

  • 活动

  • 疾病的影响(社交功能,心理障碍)

  • 气短

  • 疲倦

  • 情绪功能

  • 对疾病的自主性

 


标准的气短测试部分:


  1. 感觉情绪波动,例如发怒或发愁

  2. 基本生活的护理(洗澡、进食或换衣服)

  3. 步行

  4. 做家庭杂务(家事和购物)

  5. 参与社交活动

 


  • 使用相同的评分方法评定个体化/标准话的气短项目

  • 8 分钟完成

 


  • 生理功能

  • 由于生理功能障碍引起的角色限制

  • 身体疼痛

  • 社交功能

  • 整体精神健康

  • 由于情绪功能障碍引起的角色限制

  • 生命力,或疲倦感

  • 对于整体健康的自我感觉

  • 能用作计算生理健康项目和精神健康项目评分

主要特色/注意事项


  • 疾病相关

  • 从3个部分计算出总分,0分代表没有健康障碍,100分代表严重的障碍

  • 对于测量肺康复后的改变敏感度高

  • 测量临床上有效的数值改变(4分的改变是临床上最小的有效值改变)

  • 有其他语言的翻译本

  • 信度和效度被受广泛测试

  • 疾病相关

  • 总分可以从四个部分分数计算出来

  • 对于测量肺康复后的改变敏感性高(自我填写问卷测量改变的敏感度较高)

  • 测量临床上有效的数值改变(0.5分的改变是临床上最小的有效值改变)

  • 访问员填些版本的资源密集

  • 访问员填写和自我填写版本的信度和效度被受广泛测试  

  • 有其他语言的翻译本

  • 整体测量

  • 9个健康项目分数可以转换为0-100分,0分代表最严重的伤残,100分代表最少的伤残

  • 信度和效度被受广泛测试

  • 在很多不同的人口中使用

  • 于间质性疾病有良好的分辨性

  • 测量临床上有效的数值改变还没有被测试

  • 在慢性阻塞性肺病患者可能有出现平顶效应

  • 可与其他疾病的患者比较

生活质量问卷

当评定肺康复计划的有效性时(可参照计划评估部分),需要考虑统计学上和临床上的重要性。部分生活质量问卷, 其分数的改变可反映重要的进步(例如慢性呼吸疾病调查问卷,圣乔治医院呼吸调查问卷),但是,有一些其他的问卷(例如简明健康调查问卷36),能反映出重要改变的分数指标仍然没有被证实。

 

圣乔治医院呼吸调查问卷的分数下降代表情况改善,总分的最小的有效改变值是4 分。

慢性呼吸疾病调查问卷的分数上升代表情况改善,每项分数的最小有效改变值是0.5分。因此,如果在一个范围内的所有问题都已经回答,那么,每一项临床最小有效值如下:

气短:2.5;疲倦:2;情绪功能:3.5;自主控制能力:2,气短与情绪功能的分数一般是化成整数(即分别为3及4分)。慢性呼吸疾病调查问卷总分重要改变值为10分。

 

使用疾病相关的生活质量问卷显示肺康复能达到重要的及统计学上显著的生活质量改变。使用普遍相关生活质量问卷能测量出肺康复后于统计学上生活质量的显著改变。

 

現提供建议使用的问卷及帮助计算分数的软件之指引。